19 kuukautta
0
19 kuukautta sitten sain RCVS diagnoosin. Mitä kaikkea tällä välillä on tapahtunut ja miten voin nyt? On nimittäin käsittämätöntä, miten pitkään kestää palautua kunnolla tuosta tilanteesta, jossa olin. Parasta on se, että sain diagnoosin aika nopeasti, vaikka kyseistä tilaa ei helposti tunnisteta.
19 kuukautta
Koska muuttoruljanssi on edelleen käynnissä, enkä ole saanut aikaiseksi kuvata ihania uusia vaatteitani, niin päätin matkata ajassa taaksepäin ja muistella tätä 19 kuukautta, jona olen käynyt läpi yhden raskaimmista ja kivuliaimmista elämänvaiheistani. Sairastuin vuonna 2022 RCV syndroomaan, joka on nyt vihdoin palautunut ennalleen. Kipuja ei enää ole ja voin elää kohtalaisen normaalisti. Pelko päänsäryistä on jättänyt jälkensä, mutta koska kivuttomana olen nyt ollut muutaman kuukauden, niin ehkä pelkokin häviää, tai sitten ei.
Lisätietoa RCVS diagnoosistani alla olevissa linkeissä:
Kuntoutukseni on kestänyt pitkään, yllättävän pitkään. Päänsäryt ovat vaivanneet minua siis lähes koko tämän ajan. Nyt tosiaan muutama kuukausi olen ollut ilman kipuja. Tämä on erittäin hyvä asia. Painavien kantamusten raahaaminen on edelleen meikäläiselle hiukan haasteellista, sillä saatan saada vihlovia kipuja silloin. Muuten ei ole juurikaan kipuja. Toivonkin, että voisin pian olla ihan normaalisti ajattelematta ollenkaan miten arjessa liikun tai toimin.
Rentoutumista ja hyvää unta
Pyrin nykyisin siihen, että minulla on rentoutumiseen aikaa. Toki nyt ollaan menty vähän jokainen äärirajoillamme, koska muutto, isäni kuolema ja kiireinen aika työssä. Odotamme muutoksia työmaailmassa. Opinnot haastaa myös ja välillä tuntuu, ettei aika riitä yhtään mihinkään. Mutta silloin on vain välillä nollattava, että pystyy ottamaan jälleen askeleen eteen päin. Hyvä yöunet on tärkeitä, että jaksaa päivän. Tosin unet ovat kaikkea muuta kuin rauhallisia. Välillä olen puuhastellut unessani niin, että aamulla herätessäni olen aivan hengästynyt.
Viikonloppuna on isänpäivä sekä synttärini. Olen päättänyt ottaa tuon päivän hyvin rauhallisesti, ehkä hiukan availen laatikoita ja purkaan säkkejä. Mutta siitä huolimatta meinaan ottaa ihan rauhassa ja rennosti koko päivän. Ulkoilua ja pötköttelyä vain. Haluan tehdä kaikkeni, että tuo RCVS pysyisi kaukana minusta. Toivon, ettei minun tarvitse enää palata tähän tilanteeseen, näihin kipuihin.
Rakkaudella -Melissa
Seuraa minua:
RCVS -diagnoosin jälkeen
Siitä on nyt yli puoli vuotta aikaa kun sain RCVS -diagnoosin ja paljon on tapahtunut matkan varrella. Tervehtyminen ei ole ollut ihan mutkatonta ja kaikenkaikkiaan suuri pelko on jäänyt vellomaan, palautuuko kohtaukset, voinko enää elää ihan täysin normaalisti? Nämä on asioita, jotka pyörii päässäni päivittäin ja välillä pelko tulee niin suureksi, että mielluummin hautaudun kotiin kuin astun ovesta ulos.
RCVS -diagnoosin jälkeen
RCVS eli aivojen kotjaantuva vasokonstriktio -oireyhtymä, joka tarkoittaa sitä, että aivovaltimo supistuu ja siitä johtuu voimakkaat päänsäryt, joita luonnehditaan ukkosmyrsky päänsäryiksi. Kohtaus on voimakas ja etenee samoin kuin ukkosmyrskyssä. Ensin salamoi ja sitten jyrisee. Salaman syke tuntuu päässä hyvin voimakkaasti ja kipu on jotain aivan järkyttävää. Syke nousee pilviin, tuskan hiki nousee pintaan, itse kouristelin, valon arkuus ja oksentelu. Moni asia on tuttu migreenipotilailla, kuten minulle. Migreeni on myös asia, joka saattaa tähän myös johtaa.
Ensimmäiset kohtaukset tuli huhtikuussa ja lopulta päädyin sairaalaan sekä sain oikean lääkityksen. Mitään syytä ei omaan tilaan löytynyt, minulta otettiin näyte selkäytimestä sekä haastateltiin, mikä on sen hetkinen elämäntilanne. Ja mitään sellaista selvää syytä ei sitten löytynyt. Sairaalahoidon jälkeen alkoi tie terveeksi. Kesäkuussa loppui lääkitys mutta järkyttävä päänsärky jatkui. Mikään ei tuntunut auttavan. Kohtaukset olivat olleet niin rajuja, että tilalle oli tullut jännitysärky. Niska oli aivan jäykkä, hartiat olivat jäykät ja käden liikkeet olivat hankalat. Joten jumppa oli ainut apu, kun särkylääkkeet eivät enää tehonneet.
Mikä tilanne on nyt?
Tilanne on rauennut. Kivut ovat vähentyneet lähes pois. Niska on vielä toipumassa mutta isoin jäykkyys on jo tiessään. Uskallan jo nauttia elämästä, vai uskallanko? En oikein uskalla, se on pakko todeta. Pelko on jäänyt, että tila toistuu ja joudun käymään tämän kaiken uudelleen läpi. Olen minimoinut asiat, jotka laukaisi kohtaukset. En toki kaikkia mutta ison osan niistä. Siitä huolimatta pelko on sellainen, että kun se kolkuttaa, niin jään mieluummin kotiin kuin lähden nauttimaan elämästäni. Kuin olisin pelkoni orja tällä hetkellä. Mietin aina, että voinko mennä tai tehdä, jos kuitenkin saan kohtauksen. Kuten nyt kun meillä on iso reissu edessä, niin panikoin, että voinko edes lähteä, mitä sitten jos saan matkalla kohtauksen?
Pelko on iso varjo ja estää tasapainoisen elämän, se on melkein pahempi asia kuin itse sairaus, sillä siihen uppoaa eikä siitä pääse pois. Apua on tähän haettu mutta siitä ei ole ollut oikein hyötyä. Joten tämän pelon kanssa on nyt vain elettävä ja katsottava miten pahasti se rajaa minut maailman ulkopuolelle.
Jos haluat lukea lisää RCVS -oireyhtymästä minun silmin, niin klikkaa linkkejä alta:
Rakkaudella -Melissa
Seuraa minua: