Hae
VillaNanna

RCVS -diagnoosin jälkeen

RCVS -diagnoosin jälkeen

Siitä on nyt yli puoli vuotta aikaa kun sain RCVS -diagnoosin ja paljon on tapahtunut matkan varrella. Tervehtyminen ei ole ollut ihan mutkatonta ja kaikenkaikkiaan suuri pelko on jäänyt vellomaan, palautuuko kohtaukset, voinko enää elää ihan täysin normaalisti? Nämä on asioita, jotka pyörii päässäni päivittäin ja välillä pelko tulee niin suureksi, että mielluummin hautaudun kotiin kuin astun ovesta ulos.

RCVS -diagnoosin jälkeen

RCVS eli aivojen kotjaantuva vasokonstriktio -oireyhtymä, joka tarkoittaa sitä, että aivovaltimo supistuu ja siitä johtuu voimakkaat päänsäryt, joita luonnehditaan ukkosmyrsky päänsäryiksi. Kohtaus on voimakas ja etenee samoin kuin ukkosmyrskyssä. Ensin salamoi ja sitten jyrisee. Salaman syke tuntuu päässä hyvin voimakkaasti ja kipu on jotain aivan järkyttävää. Syke nousee pilviin, tuskan hiki nousee pintaan, itse kouristelin, valon arkuus ja oksentelu. Moni asia on tuttu migreenipotilailla, kuten minulle. Migreeni on myös asia, joka saattaa tähän myös johtaa.

Ensimmäiset kohtaukset tuli huhtikuussa ja lopulta päädyin sairaalaan sekä sain oikean lääkityksen. Mitään syytä ei omaan tilaan löytynyt, minulta otettiin näyte selkäytimestä sekä haastateltiin, mikä on sen hetkinen elämäntilanne. Ja mitään sellaista selvää syytä ei sitten löytynyt. Sairaalahoidon jälkeen alkoi tie terveeksi. Kesäkuussa loppui lääkitys mutta järkyttävä päänsärky jatkui. Mikään ei tuntunut auttavan. Kohtaukset olivat olleet niin rajuja, että tilalle oli tullut jännitysärky. Niska oli aivan jäykkä, hartiat olivat jäykät ja käden liikkeet olivat hankalat. Joten jumppa oli ainut apu, kun särkylääkkeet eivät enää tehonneet.

Mikä tilanne on nyt?

Tilanne on rauennut. Kivut ovat vähentyneet lähes pois. Niska on vielä toipumassa mutta isoin jäykkyys on jo tiessään. Uskallan jo nauttia elämästä, vai uskallanko? En oikein uskalla, se on pakko todeta. Pelko on jäänyt, että tila toistuu ja joudun käymään tämän kaiken uudelleen läpi. Olen minimoinut asiat, jotka laukaisi kohtaukset. En toki kaikkia mutta ison osan niistä. Siitä huolimatta pelko on sellainen, että kun se kolkuttaa, niin jään mieluummin kotiin kuin lähden nauttimaan elämästäni. Kuin olisin pelkoni orja tällä hetkellä. Mietin aina, että voinko mennä tai tehdä, jos kuitenkin saan kohtauksen. Kuten nyt kun meillä on iso reissu edessä, niin panikoin, että voinko edes lähteä, mitä sitten jos saan matkalla kohtauksen?

Pelko on iso varjo ja estää tasapainoisen elämän, se on melkein pahempi asia kuin itse sairaus, sillä siihen uppoaa eikä siitä pääse pois. Apua on tähän haettu mutta siitä ei ole ollut oikein hyötyä. Joten tämän pelon kanssa on nyt vain elettävä ja katsottava miten pahasti se rajaa minut maailman ulkopuolelle.

Jos haluat lukea lisää RCVS -oireyhtymästä minun silmin, niin klikkaa linkkejä alta:

Thunderclap headache

RCVS ja kuntoutus

RCVS -diagnoosin jälkeen

Rakkaudella -Melissa 

Seuraa minua:

Instagram

 Facebook

Bloglovin

Blogit.fi

Twitter

Pinterest

8 kommenttia

  1. Nadine G / Via Per Aspera Ad Astra kirjoitti:

    Pitkän sairastamisen jälkeen pelkotila on yleinen jälkioire ja itsellekin tuttu ilmiö. Minulla kesti kuukausia, että kipu hävisi lihasmuistista leikkauksen jälkeen, vaikka todellisuudessa olen ollut kivuton melkein heti. Myös pelko vaivojen uusimisesta on ollut valtava. Se tavallaan rajoittaa elämäni edelleen vaikka sairastumisesta on 12 vuotta ja leikkauksestakin on jo kohta 10.

    Kuitenkin on pakko yrittää päästä eteenpäin ja nauttia elämästä. Ainakin itse olen näin päättänyt omassa tapauksessa.

    Voimia sinulle tällä kivisellä ja mutkaisella tiellä!

    • villananna kirjoitti:

      Itse yritän kovin tuota myös, että pyrin elämään ihan normaalisti ja mennä elämässä eteen päin, mutta nytkin kun matka lähenee, niin pelko hiipii…

  2. byelinpo kirjoitti:

    En ollut aiemmin kuullut RCVS:stä. Voimia sinulle ja tsemppiä tulevaan!

    • villananna kirjoitti:

      Joo, se on hankalasti diagnosoitava, vaikka se nykyään tunnistetaan helpommin mitä ennen. Kyllä itsellenikin aluksi laitettiin tila migreenin piikkiin, mutta kun estolääkkeistä yms. ei ollut apua, niin minut laitettiin terveyskeskuksesta lopulta menemään Meilahteen. Siellä sitten lopulta saatiin diagnoosi.

  3. Mira / Blinger shimmer -blogi kirjoitti:

    Melkoisen koettelemuksen olet kyllä lävitse käynyt eikä ihme, että pelko on jäänyt. Tsemppiä sinne <3

  4. Diiskuneiti kirjoitti:

    Kuulostaapa tosi vihulaiselta sairaudelta. Onneksi olet saanut sen jo hyvin kuriin. Tsemppiä Melissa <3

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *